Liebe Leserin, lieber Leser – liebe Freunde und Förderer,
36.000 Unterschriften haben die Epilepsie-Selbsthilfeverbände Deutschlands zusammen bekommen – 36.000 Menschen, die eine Reform des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) wünschen, dessen derzeitige Umsetzung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) dazu führt, dass neu zugelassene Antiepileptika in Deutschland nicht mehr erhältlich sind.
Zwei Dinge – mal abgesehen von der Zahl – sind daran bemerkenswert. Einmal haben endlich alle Selbsthilfeverbände – abgesehen von einigen „Holprigkeiten“ – gemeinsam an einem Strang gezogen. Ein Schritt in die richtige Richtung, dem weitere folgen müssen.
Zum zweiten stellt sich die Frage, wie das denn sein kann – sind wir doch als Patientenvertreter an den Entscheidungen im G-BA zumindest in der Form beteiligt, dass wir an den Beratungen teilnehmen dürfen und dort ein Rederecht haben. Irgendwie scheinen unsere Argumente dort nicht anzukommen …
Und damit sind wir bei unserem Schwerpunktthema: Interessenvertretung durch die Selbsthilfe. Wir haben zwar immer schon die Interessen der Menschen mit Epilepsie vertreten. Allerdings ist es ein erheblicher Unterschied, ob wir das – wie bisher – über eine gute Presse- und Lobbyarbeit machen müssen oder ob die Gremien, die auch über uns entscheiden, gesetzlich dazu verpflichtet sind, uns zu beteiligen. Ein großer Fortschritt, sicherlich, aber warum werden unsere Interessen dann trotzdem nicht berücksichtigt? Mehr dazu in diesem Heft …
In diesem Zusammenhang eine große Bitte: Die Professoren Christian Elger und Heinz Beck von der Klinik für Epileptologie der Universität Bonn haben zum Thema AMNOG ein Video produzieren lassen, das u.a. auf youtube zu sehen ist. Der Film hat kontroverse Reaktionen hervorgerufen – deshalb sind wir an Ihrer/Eurer Meinung interessiert: Was haltet Ihr/halten Sie von dem Video? Was gefällt Ihnen/Euch gut, was nicht so gut? (Vgl. dazu den Artikel in Wissenswert und den dortigen Link zum Film.) Wir hoffen auf zahlreiche Zuschriften, die wir gerne in den nächsten einfällen veröffentlichen möchten.
Ach ja – fast hätte ich es vergessen: Genießen Sie/genießt den Sommer!
In diesem Sinne
Euer/Ihr Norbert van Kampen
