Liebe Leserin, lieber Leser – liebe Freunde und Förderer,
„Epilepsie in Wandel der Zeit“ lautet das diesjährige Motto unseres Tages der Epilepsie. Manchmal ist es sinnvoll, einen Blick zurückzuwerfen, das macht Mut und schärft den Blick dafür, was noch zu tun ist – und was nicht leichtfertig verspielt werden sollte.
Rupprecht Thorbecke weist in seinem einleitenden Beitrag darauf hin, das sich das Bild der Epilepsie in der Öffentlichkeit merklich verbessert hat und die Medien heute deutlich differenzierter über Epilepsie berichten. Es wäre vermessen, dies nur den Aktivitäten zum Tag der Epilepsie zuzuschreiben, aber sicherlich haben auch diese einen Anteil daran.
Hüten wir uns jedoch davor, die erzielten Fortschritte leichtfertig aufs Spiel zu setzen, um kurzfristig mehr Aufmerksamkeit für unsere Anliegen zu bekommen. Sicher ist es skandalös, wenn in Folge einer undifferenzierten Frühen Nutzenbewertung durch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen neue Antiepileptika bei uns zukünftig kaum noch erhältlich sein werden. Dagegen müssen wir uns gemeinsam mit aller Kraft zur Wehr setzen. Aber ist es der richtige Weg, plötzlich zu erklären, Epilepsie sei eine lebensbedrohliche Erkrankung, bei der die Betreffenden Angst vor einem vorzeitigen Tod haben müssen, wenn sie nachts unbeaufsichtigt sind? Ist es sinnvoll, Videos von Menschen mit epileptischen Anfällen in die breite Öffentlichkeit zu bringen, bei denen einem unvorbereiteten Zuschauer angst und bange wird? Ist es wirklich egal, ob wir uns „Epileptiker“ oder „Menschen mit Epilepsie“ nennen?
Sicherlich gibt es Menschen mit Epilepsie, die unerwartet vorzeitig versterben; und ja – epileptische Anfälle können sehr beeinträchtigend sein. Aber es gibt auch viele, die anfallsfrei sind oder deren Anfälle sie kaum beeinträchtigen. Viele Menschen mit Epilepsie stehen mit beiden Beinen selbstbewusst im Leben. „Mit Epilepsie mitten im Leben“ – ist nicht das die Botschaft, die wir vermitteln wollen?
In diesem Sinne
Ihr/Euer Norbert van Kampen
