Erfolgreiche Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie 2016 in Berlin

Der Austausch stand im Vordergrund bei der Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie 2016 in Berlin, mit der zugleich das 20jährige Jubiläum des Tages der Epilepsie gefeiert wurde. Unter dem Motto „Epilepsie braucht Offenheit“ begrüßten wir etwa 150 Teilnehmende. Schirmherrin des Tages  war Dr. Katarina Barley (SPD-Generalsekretärin und Mitglied des Bundestags). Sie stand Rede und Antwort und zeigte sich offen für die Anliegen der Anwesenden: „Ihr Motto steht gegen die Ausgrenzungsgefahr, die in der Gesellschaft immer mehr zunimmt.“ Der Bezirksbürgermeister von Berlin-Charlottenburg, Reinhard Naumann, der uns den Festsaal seines Rathauses kostenlos zur Verfügung gestellt hat, bestärkte uns in unserer Lobbyarbeit gegen die immer noch vorhandene Stigmatisierung anfallskranker Menschen.

Norbert van Kampen hielt eine Laudatio auf Helga Renneberg – Mitbegründerin und jahrelang eine der wichtigsten Aktivistinnen der Epilepsie-Selbsthilfe.

Die  Epileptologen Dr. Frank Bösebeck, Prof. Martin Holtkamp, Dr. Axel Panzer und Prof. Bernhard Steinhoff diskutierten – moderiert von Gabriele Juvan – in einer ersten Runde über die medizinische Entwicklung und den gesellschaftlichen Wandel im Umgang mit der Erkrankung. Während Eltern sich vor 20 Jahren noch schämten und das Wort „Epilepsie“ vermieden wurde, so seien sie heute erleichtert, wenn die Diagnose klar benannt wird. Leider vergehe oft viel Zeit, bis die Patienten in ein Epilepsiezentrum überwiesen werden, um die Diagnose und  richtige Therapie zu erhalten.

In einer zweiten ebenfalls von Gabriele Juvan moderierten Runde diskutierten Michael Danielowski, Dr. Katrin Löhken, Sudabah Pollok und Marita Wuschke sowie Edith Panchyrs-Bardorf (Lebenshilfe Berlin) vor allem über das Thema Offenheit in der Arbeitswelt und im privaten Umfeld: „Ich entscheide, wem ich mich öffne!“ „Offenheit fängt zu Hause an.“ In beiden Runden gab es nicht nur eine Podiumsgespräch, sondern auch eine rege Diskussion mit dem Publikum. Dabei wurde klar, dass es viele unterschiedliche Meinungen dazu gibt, ob eine Epilepsie bei der Bewerbung oder im Vorstellungsgespräch erwähnt werden sollte oder nicht; die einschlägigen Regelungen dagegen, die von Norbert van Kampen zusammenfassend dargestellt wurden, schienen nur wenigen bekannt zu sein.

Umrahmt wurde die Veranstaltung vom inklusiven (Martin Fromme) und politischen Kabarett (Arnulf Rating). Martin Fromme machte mit seinem Leitspruch „Lieber Arm ab als arm dran“ deutlich, dass es wichtig ist, auch einmal über seine eigene Behinderung und den gesellschaftlichen Umgang damit zu lachen. Arnulf Rating, der auch beim ersten Tag der Epilepsie 1996 in Heidelberg dabei war, bezog deutlich Stellung gegen diejenigen, die derzeit mit dumpfen Parolen gegen eine weltoffene, tolerante Gesellschaft wettern und machte auf so manche Absurditäten in Politik und Berichterstattung aufmerksam.

Am Vortag gedachten Mitglieder der DE der Opfer der Euthanasie – unter ihnen auch Menschen mit Epilepsie – während der Zeit des Nationalsozialismus (1933 bis 1945) und legten am „Gedenk- und Informationsort für die Opfer der nationalsozialistischen Euthanasie-Morde“ (Aktion T 4) einen Kranz nieder. „T 4“ steht für die Dienststelle in der Berliner Tiergartenstraße 4, von der von 1939 bis 1941 die systematische Ermordung von mehr als 70.000 Menschen mit geistigen und körperlichen Behinderungen organisiert wurde.

Zuvor hatte die DE auf dem Platz vor dem Reichstagsgebäude bei einer Demonstration mit roten Regenschirmen unter dem Motto „Epilepsie? Lasst uns nicht im Regen stehen!“ auf das Krankheitsbild aufmerksam gemacht und auf das derzeitige Problem in der Medikamentenversorgung durch die Folgen des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) hingewiesen.

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