Liebe Leserin, lieber Leser – liebe Freunde und Förderer,
Im Schwerpunkt des vorliegenden Heftes beschäftigen wir uns mit einem Thema, mit dem jeder Mensch schon seine Erfahrungen gemacht hat: Angst. Es klingt so lapidar: Ängste gehören zum Leben dazu. Sie sind nicht nur negativ, sondern helfen uns auch, uns nicht unnötig in Gefahr zu bringen – so weit, so gut. Aber was bedeutet das für Menschen mit Epilepsie, was bedeutet das für die Angehörigen von Menschen mit Epilepsie? Welche Ängste haben diese Menschen und wie gehen sie damit um? Da das bei jedem anders ist, stehen diesmal in unserem Schwerpunkt die Erfahrungsberichte von Menschen mit Epilepsie und ihrer Angehörigen im Mittelpunkt. Sie berichten sehr offen und sehr unterschiedlich über ihre Ängste in verschiedenen Lebensbereichen und darüber, wie sie damit umgehen. Die Aussagen sind nicht zu verallgemeinern – aber vielleicht findet sich die eine oder der andere in den Erfahrungsberichten wieder und vielleicht hilft die Lektüre dabei, die eigenen Erfahrungen aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten.
Es freut uns sehr, dass das im letzten Jahr auf den Markt gekommene neue Antiepileptikum Briviact® weiter in Deutschland erhältlich sein wird. Möglich wurde dies durch eine gesetzliche Änderung Anfang März 2017, die sicherlich auch dadurch zustande gekommen ist, dass sich alle Epilepsie-Selbsthilfeverbände Deutschlands, die Fachgesellschaften und viele engagierte Ärzte vehement für eine Veränderung der bis dahin sehr starren Regelungen eingesetzt haben. Wir hoffen, dass auch die Herstellerfirma des Medikaments Fycompa® die Möglichkeit nutzt, die diese Gesetzesänderung eröffnet.
Ebenfalls freut uns sehr, dass das Patientenschulungsprogramm PEPE mit dem Sibylle-Ried-Preis ausgezeichnet wurde – ein Schulungsprogramm, das komplizierte Sachverhalte leicht verständlich vermittelt und auch für Menschen geeignet ist, denen es schwer fällt, komplizierte Dinge zu verstehen, nachzuvollziehen und in ihren Alltag zu übertragen – für Menschen also, die nur allzu oft übersehen und auch von der Epilepsie-Selbsthilfe manchmal vergessen werden.
Leider konnten wir auch in dieses Heft nicht alle Beiträge aufnehmen, obwohl wir den Heftumfang auch diesmal wieder deutlich erweitert haben. Wir bitten diejenigen um Entschuldigung, die ihren Beitrag hier nicht wiederfinden – er wird auf jeden Fall im nächsten Heft erscheinen.
Viel Spaß beim Lesen des vorliegenden Heftes und viele neue Erkenntnisse.
Ihr/Euer Norbert van Kampen
