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Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE)
Die DGfE ist die Deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie – dem international organisierten epileptologischen Fachverband. Sie ist Träger des Informationszentrums Epilepsie (IZE), das auf Anfrage Literatur über Epilepsie sowie themenbezogene Informationsschriften und Adressenverzeichnisse versendet, spezielle Fragen zur Epilepsie beantwortet und über eine umfangreiche Sammlung von Videos und DVDs verfügt, die auf Nachfrage verliehen werden.

Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)
Die DGN ist die medizinische Fachgesellschaft in der Deutschland tätigen Fachärzte für Neurologie. Sie vertritt die Interessen der in Krankenversorgung, Forschung und Lehre neurologisch tätigen Ärzte in Deutschland.

Stiftung Michael
Die STIFTUNG MICHAEL veröffentlicht epilepsiespezifische Schriften über Schule, Arbeit, Rehabilitation, Rechtsfragen etc. Sie gibt Verzeichnisse über Epilepsieambulanzen in Deutschland heraus und fördert über projektbezogene Mittel die Entwicklung der Selbsthilfegruppen und der epilepsiebezogenen Sozialarbeit. Bei der STIFTUNG MICHAEL liegt die Verwaltung der Berger-Landefeldt-Stiftung zur Unterstützung von Menschen mit posttraumatischer Epilepsie.

Europäisches Schwangerschaftsregister (EURAP)
EURAP ist ein internationales Projekt von unabhängigen Forschergruppen, die die Auswirkungen von Medikamenten zur Epilepsiebehandlung auf schwangere Frauen bzw. auf deren heranwachsende Kinder untersuchen. Das Ziel von EURAP ist ein Vergleich der Sicherheit der verschiedenen Antiepileptika für das ungeborene Kind bezüglich der Häufigkeit von Fehlbildungen und von pränatalen Wachstumsverzögerungen. EURAP bietet auch eine Beratung für schwangere Frauen mit Epilepsie bzw. für Frauen mit Epilepsie, die eine Schwangerschaft planen, an.

Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE)
Menschen mit Seltenen Erkrankungen – zu denen auch einige Epilepsiesyndrome (z.B. das Lennox-Gastaut-Syndrom) gehören – haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen Gehör.

International League against Epilepsy (ILAE)
Die ILAE ist der internationale Dachverband der Epileptologen mit nationalen „Chaptern“ in über 100 Ländern. Sie setzt sich zusammen mit ihren „Chaptern“ dafür ein, das Wissen über Epilepsie zu verbreitern, Forschung und Ausbildung der in der Epilepsieversorgung Tätigen sowie die Versorgung von Menschen mit Epilepsie in allen Bereichen zu verbessern.

International Buerau for Epilepsy (IBE)
Das IBE ist der internationale Dachverband der im Epilepsiebereich tätigen Selbst- und Laienhilfeorganisationen, der sich zusammen mit seinen vielen nationalen „Chaptern“ für eine Verbesserung der Behandlungs- und Lebenssituation von Menschen mit Epilepsie einsetzt.

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG)
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe ist der Dachverband von zurzeit knapp über 100 unterschiedlichen Bundesverbänden der Selbsthilfe für chronisch kranke/behinderte Menschen.

Keto-Kinder
Keto-Kinder n.e.V. ist ein nicht eingetragener Verein bürgerlichen Rechts, der als Elterninitiative zum einen das Ziel verfolgt, für Eltern von Kindern mit Epilepsie insbesondere ein Aufklärungs- und Beratungsangebot zum Thema „ketogene Diät“ bereitzustellen. Zum anderen setzt sich der Verein in Gründung für die Förderung des Therapieangebotes für Kinder mit schwer behandelbaren Epilepsien ein.