Newsletter Nr. 7 / 19. Dezember 2016

Inhalt

  1. „einfälle“ erscheint als Doppelnummer
  2. Tag der Epilepsie
  3. Imagebroschüre der DE erschienen
  4. Brivaract® scheitert an Gemeinsamem Bundesausschuss
  5. Seminare für 2017 sind bereits buchbar
  6. Beim Online-Einkauf für Weihnachten an die DE denken
  7. Die DE kann ihr 1000. Mitglied begrüßen
  8. Neue Selbsthilfegruppe in Ludwigshafen/Rhein
  9. Wir bitten um Ihre Spende
  10. Impressum

Liebe Leserinnen und Leser,

liebe Mitglieder,

es gibt wieder einiges zu berichten, während unsere nächste Ausgabe der „einfälle“ in der Endphase ihrer Drucklegung ist. Hier sind die Neuigkeiten für zwischendurch. Wir freuen uns über Rückmeldungen.

Wir wünschen allen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

Die Redaktion

1. Nächste „einfälle“ erscheint als Doppelnummer

einfälle-Ausgabe Nr. 139 und Nr. 140 erscheint im Dezember als Doppelnummer und ist randvoll mit vielen Geschichten aus den Mitgliedergruppen, den Landesverbänden und der Nachberichterstattung zum Tag der Epilepsie im Oktober. Sie widmet sich auch dem zweiten Schwerpunktthema  „Wenn Medikamente (allein) nicht mehr helfen“. Um bereits einen Blick auf die nächsten Ausgaben zu werfen, nennen wir Euch und Ihnen schon mal die Schwerpunktthemen für „einfälle“ im Jahr 2017: Die Nummer 141 soll sich mit dem Thema Epilepsie in Kindertagesstätte und Schule beschäftigen, die 142 widmet sich dem Zusammenhang von Epilepsie und Angst. Die 143 ist dem nächsten Tag der Epilepsie vorbehalten und die 144 soll das Auftreten von Epilepsie und den Umgang mit der Krankheit im Internet und den sozialen Medien aufgreifen. Wer Anregungen hat oder sich mit eigenen Beiträgen einbringen will, ist der Redaktion herzlich willkommen! Eine Mail an die Geschäftsstelle unter einfaelle@epilepsie-vereinigung.de genügt.

2. Tag der Epilepsie

Die Zentralveranstaltung und Jubiläumsfeier zum 20. Tag  der Epilepsie in Berlin  war ein großer Erfolg. Einige  Eindrücke von der Festveranstaltung siehe facebook und www.epilepsie-vereinigung.de Das Motto des TdE 2017 lautet: „Epilepsie ist gut behandelbar – wie lange noch?“  Die Zentralveranstaltung wird am 05.10.2017 in Münster/Westfalen stattfinden.

3. Imagebroschüre über die DE erschienen

Im Oktober 2016 ist die Broschüre „Mitten im Leben“ erschienen, mit der wir auf 36 Seiten die Arbeit der Deutschen Epilepsievereinigung vorstellen. Die Broschüre sowie das dazugehörige Faltblatt stehen zum kostenlosen Download unter http://www.epilepsie-vereinigung.de/downloads/ zur Verfügung.

Die gedruckten Versionen sind – auch in größeren Mengen – über unsere Bundesgeschäftsstelle zu beziehen. Falls Sie Interesse haben, nehmen Sie bitte zu uns Kontakt auf. Die Erstellung von Broschüre und Faltblatt wurde ermöglicht durch eine Förderung der BARMER-GEK im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach §20h SGB V. Wir bedanken uns herzlich für die Förderung. Wir würden uns freuen, wenn möglichst viele Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeverbände, Epilepsiekliniken, Epilepsieambulanzen, Epilepsieberatungsstellen etc. sowohl die Broschüre als auch das Faltblatt auslegen würden, um damit auf unsere Aktivitäten und Angebote hinzuweisen und Interessierte zu motivieren, bei uns Mitglied zu werden.

4. Medikament Briviact® scheitert am Gemeinsamen Bundesausschuss

Der Gemeinsame Bundesausschuss – das oberste Entscheidungsgremium für das Gesundheitswesen – hat erneut einem Medikament gegen Epilepsie den sogenannten Zusatznutzen abgesprochen. Das nächste Medikament Briviact® (der Wirkstoff heißt Brivaracetam) ist zwar zugelassen, wird aber von den Krankenkassen nicht erstattet. Ähnliches war bereits mit Fycompa® (Perampanel) und Retigabin® passiert. Den betroffenen Patienten bleibt jetzt nur, auf eine Einzelfall-Entscheidung zu dringen – und uns allen, auf die Politik Druck auszuüben und unermüdlich weiter die Reform des Arzneimittelneuordnungsgesetzes (AMNOG) einzufordern.

5. Seminare und Tagungen 2017 sind bereits buchbar

Termine:

  • Mitgliederversammlung am 19.05.17 in Jena
  • Arbeitstagung vom 19.05.-21.05.17 in Jena
  • Improvisationstheater vom 07.-09.4.17 in Berlin-Pankow
  • Selbstcoaching bei Epilepsie 12.-14.05.17 in Berlin-Pankow
  • Anfallsselbstkontrolle Grundkurs 12.-14.05.17 in Berlin-Pankow
  • Frauenseminar – Entspannen und Kräfte sammeln – 15.-17.09.17 in Münster/Westf.
  • Wellenreiten – Improvisationstheater und Selbstcoaching für junge Erwachsene mit Epilepsie vom 31.08.- 03.09.17 in Berlin-Pankow
  • Familienwochenende mit Kinderbetreuung vom 22.-24.09.17 in Berlin-Spandau
  • Epilepsie und Arbeit vom 13.-15.10.17 in Bielefeld
  • Wege aus der Krise –Epilepsie und Depression vom 29.09.-01.10.17 in Berlin-Pankow
  • Beratung von Betroffenen durch Betroffene (Peer Counseling) in der Epilepsie-Selbsthilfe vom 27.-29.10.17 in Jena
  • Gedächtnistraining bei Epilepsie vom 03.-05.11.17 in Berlin-Pankow
  • Anfallsselbstkontrolle – Aufbaukurs vom 17.-19.11.17 in Bielefeld

6. Beim Online-Einkauf für Weihnachten an die DE denken

Gerade vor Weihnachten besorgen viele Menschen Geschenke bequem per Internet. Beim Online-Einkauf kann jeder Spenden für die DE einwerben: Einfach beim Bestellen über die Plattform „Gooding.de“ gehen. Sie sorgt dafür, dass ein Teil des Einkaufswertes dem Verein gutgeschrieben wird. Wer sich registriert, hat es einfacher und braucht nicht jedes Mal einzeln die DE als Verein, den es zu fördern gilt, neu einzugeben.  Danach läuft der Einkauf ganz wie gewohnt über die Internet-Seite des jeweiligen Händlers. 1520 „Shops“ sind registiert, fast 8000 Vereine wollen profitieren.

7. Die DE kann ihr 1000. Mitglied begrüßen

Die Deutsche Epilepsievereinigung wächst. Das ist  toll, denn je mehr Einzelmitglieder wir haben, desto mehr können wir gemeinsam bewegen. Der Mitgliedsbeitrag im Jahr beträgt 60 Euro, ermäßigt (Schüler, Studenten, Arbeitssuchende, EU-Rentner) 26 Euro. Weitere Infos – auch zu Fördermitgliedschaften siehe http://www.epilepsie-vereinigung.de/wir/mitglied-werden/

Tino Dreyer aus Berlin: „Ich bin kein Epilepsie-Betroffener, sondern Teilzeitstudent der Rehabilitationswissenschaft an der Humboldt Universität zu Berlin und mein Interessengebiet sind Kinder und Jugendliche mit körperlichen und motorischen Beeinträchtigungen sowie leichter bis schwerer Epilepsie.“

Mehr zu unserem 1000.-Mitglied und warum Tino Dreyer mit seiner Mitgliedschaft die Arbeit und Ziele der DE unterstützt erfahren wir in „einfälle“ Ausgabe Nr. 141.

8. Neue Selbsthilfegruppe in Ludwigshafen/Rhein

Im Rhein-Neckar-Gebiet wird derzeit eine neue Selbsthilfegruppe gegründet. Unser Vorstandsmitglied Sybille Burmeister hat mit DE-Mitglied Nadia Metzner die Initiative übernommen. Infos und Kontaktaufnahme per Mail an epilepsielu@web.de

9. Die Deutsche Epilepsievereinigung ist dringend auf Spenden angewiesen!

Bitte unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende, damit wir auch weiterhin Menschen mit Epilepsie informieren, beraten und vernetzen können. Mit Ihrer Spende leisten Sie einen wichtigen Beitrag für die Interessenvertretung der Menschen mit Epilepsie in unserer Gesellschaft.

Herzlichen Dank!

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