Vorstand/Beauftragte

Der Bundesvorstand führt laut Satzung die Geschäfte des Vereins. Er arbeitet ehrenamtlich und wird für jeweils 2 Jahre gewählt. Die jüngste Wahl fand am 10. Juni 2022 statt.

Vorstand

Sybille Burmeister
wohnhaft in Ludwigshafen
(1. Vorsitzende)
Kontakt

Bärbel Teßner
wohnhaft in Zeitz
(2. Vorsitzende)
Kontakt

Michael Schäfer
wohnhaft in Pfungstadt (Hessen)
(Kassierer)
Kontakt

Andreas Bantje
wohnhaft in Essen
(weiteres Vorstandsmitglied)
Kontakt

Beauftragte des Vorstandes

Norbert van Kampen
wohnhaft in Berlin
Redaktion einfälle/Webseite
Kontakt

Britta Alagna
wohnhaft in Böblingen
Dravet-Syndrom e.V.
Ansprechpartnerin für Fragen zum Dravet-Syndrom
Kontakt

Anke Engel
wohnhaft in Waldsee
Keto-Kind n.e.V.
Ansprechpartnerin für Fragen zur ketogenen Diät

Thomas Porschen

Thomas Porschen
wohnhaft in Köln
Ansprechpartner für die Vertretung Deutschlands beim IBE und Ansprechpartner für die Stop-SUDEP-Kampagne der Oskar-Killinger-Stiftung
Kontakt


Junge Selbsthilfe
Kontakt

Wolfgang Walther wohnhaft in Idstein/Taunus Verbandsübergreifende Selbsthilfearbeit