Der Bundesvorstand führt laut Satzung die Geschäfte des Vereins. Er arbeitet ehrenamtlich und wird für jeweils 2 Jahre gewählt. Die jüngste Wahl fand am 10. Juni 2022 statt.
Vorstand
Sybille Burmeister
wohnhaft in Ludwigshafen
(1. Vorsitzende)
Kontakt
Bärbel Teßner
wohnhaft in Zeitz
(2. Vorsitzende)
Kontakt
Michael Schäfer
wohnhaft in Pfungstadt (Hessen)
(Kassierer)
Kontakt
Andreas Bantje
wohnhaft in Essen
(weiteres Vorstandsmitglied)
Kontakt
Beauftragte des Vorstandes
Norbert van Kampen
wohnhaft in Berlin
Redaktion einfälle/Webseite
Kontakt
Britta Alagna
wohnhaft in Böblingen
Dravet-Syndrom e.V.
Ansprechpartnerin für Fragen zum Dravet-Syndrom
Kontakt
Anke Engel
wohnhaft in Waldsee
Keto-Kind n.e.V.
Ansprechpartnerin für Fragen zur ketogenen Diät
Thomas Porschen
wohnhaft in Köln
Ansprechpartner für die Vertretung Deutschlands beim IBE und Ansprechpartner für die Stop-SUDEP-Kampagne der Oskar-Killinger-Stiftung
Kontakt
Junge Selbsthilfe
Kontakt
Wolfgang Walther wohnhaft in Idstein/Taunus Verbandsübergreifende Selbsthilfearbeit