Editorial
Das erste Gesamttreffen von Epilepsiebetroffenen fand 1981 in Berlin … in der Hugo-Preuss-Oberschule statt. Ca. 100 Teilnehmer zeigten hierfür reges Interesse … schrieb Wolfgang Walther 2004 in einem Artikel für die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen. Und weiter: 1988 fand die Gründung der DE … statt. Unter unendlich viel Einsatz war ein Dachverband entstanden, schaffte aber durch eine riesige Anfrage von Auskünften fast wieder einen Zusammenbruch … die Möglichkeit dieser Laien-Organisation wurde von außen völlig überschätzt.
Ob diese Diagnose auch heute noch zutrifft, mag jeder selbst beurteilen – aber unter der Last der Arbeit sind wir nicht zusammengebrochen, denn es gibt uns immer noch. Da die Geschichte von 25 Jahren Deutsche Epilepsievereinigung vor allem eine Geschichte der Menschen ist, die sich in ihr engagieren, lassen wir diese in dieser Ausgabe ausführlich zu Wort kommen.
Diesen einfällen liegt eine Stellungnahme zur Bewertung des Zusatznutzens neuer Medikamente zur Epilepsiebehandlung bei. Hintergrund ist die Befürchtung, dass es bald in Deutschland keine neuen Medikamente zur Epilepsiebehandlung mehr geben wird, da der Gemeinsame Bundesausschuss deren Zusatznutzen auch zukünftig nicht anerkennen wird. Zurzeit betrifft dies die Medikamente Trobalt® und Fycompa® – wer mit diesen Medikamenten Erfahrungen hat, wird dringend gebeten, sich bei uns zu melden.
Stolz sind wir darauf, dass wir auf der diesjährigen Mitgliederversammlung in Walsrode unsere neue Website www.epilepsie-vereinigung.de präsentieren konnten, die komplett überarbeitet und um wesentliche Bereiche erweitert wurde. Reinschauen lohnt sich!
Von unserer Website können jetzt alle unsere bisherigen und die jetzt neu erschienen acht Informationsfaltblätter heruntergeladen werden. Mit derzeit 22 Faltblättern sind wir gut aufgestellt und können Interessierte über viele Aspekte der Epilepsiebehandlung und des Lebens mit Epilepsie kostenlos informieren.
Auch sonst gibt es viel zu berichten – aber wir möchten nicht zu viel verraten und wünschen Ihnen/Euch viel Spaß und neue Erkenntnisse beim Lesen der einfälle.
In diesem Sinne
Ihr/Euer Norbert van Kampen
