Liebe Leserinnen und Leser,
wer sich das Inhaltsverzeichnis dieses Heftes ansieht, wird feststellen, das wir die bisherigen Rubriken ergänzt haben. Wie bereits angekündigt, beschäftigen wir uns nochmals mit dem Thema „Epilepsie in Schule, Ausbildung und Beruf“. Ging es im letzten Heft überwiegend um Werkstätten für Menschen mit Behinderung, berichten wir diesmal in einem zweiten Schwerpunkt über Berufsbildungswerke und blicken zurück auf die Projekte Netzwerk Epilepsie und Arbeit (NEA) und Technik-Epilepsie-Arbeit (TEA). In einer weiteren Rubrik möchten wir zur dringend notwendigen Aufarbeitung der Corona-Pandemie beitragen. Es wäre schön, wenn wir dazu weitere Zuschriften zur Veröffentlichung in den kommenden Heften von euch/Ihnen erhalten würden. Denn wir sollten versuchen, aus den Fehlern der Vergangenheit zu lernen statt sie zu verdrängen – das ist noch nie gut gegangen.
Nun zum Schwerpunkt dieses Heftes. Das Thema „Behandlung“ ist untrennbar mit dem Thema „Diagnostik“ verbunden, denn eine Epilepsie kann nur erfolgreich behandelt werden, wenn sie richtig und sachgerecht diagnostiziert wurde. Zu beiden Themen haben Expertinnen und Experten unsere Fragen beantwortet und sich dabei auf drei Gruppen konzentriert: Erwachsene ohne zusätzliche Beeinträchtigungen, Kinder und Jugendliche, Erwachsene mit einer Störung der Intelligenzentwicklung und/oder schweren Mehrfachbehinderung. Bei allen Beiträgen im Schwerpunkt geht es überwiegend um medizinische und medizin-technische Fragestellungen. Es sollte aber allen klar sein, dass wir uns damit nur einem Teil der Thematik widmen – denn Epilepsiebehandlung ist weitaus mehr als medizinische Diagnostik und Behandlung. Epilepsie ist – wie es Dieter Janz formuliert hat – nicht nur eine Erkrankung des Gehirns, sondern eine soziale Erkrankung. Sie kann infolgedessen nur erfolgreich behandelt werden, wenn ihre sozialen und psychischen Folgen sowie ihre Auswirkungen auf Alltag, Schule und Beruf mit berücksichtigt werden. Das sollten wir nie vergessen, auch wenn wir diesmal auf diese Aspekte nicht eingehen.
Wenn von neuen Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie die Rede ist, kommen wir an der künstlichen Intelligenz (KI) nicht vorbei. In viele Bereiche der Diagnostik hat sie bereits Einzug gehalten und auch in der Genetik wird sie entscheidend zu neuen Erkenntnissen beitragen (zu den Risiken und Chancen der KI vgl. zum Beispiel das Buch „The Coming Wave“ von Mustafa Suleyman, CEO von Microsoft AI, das im Verlag C.H. Beck in deutscher Sprache erschienen ist). Auch in unseren Alltag hat die KI längst Einzug gehalten. So laufen zum Beispiel die Bestellungen vieler Supermärkte bereits über eine KI, die dafür sorgt, dass nur das bestellt wird, was auch verkauft werden kann (und stellt damit die „Tafeln“, die kostenlos Lebensmittel an Bedürftige verteilen, vor erhebliche Probleme). Was die Kommunikation mit Behörden, das Stellen von Anträgen (zum Beispiel von Hilfsmitteln, Fördermitteln etc.) betrifft – auch dort könnte eine KI hilfreich sei, wenn, ja wenn …
Unser derzeitiger Minister für Digitales und Staatsmodernisierung, Karsten Wildberger, hat kürzlich in einer Rede vor dem Deutschen Bundestag angekündigt, dass der Ausbau der digitalen Netze jetzt endlich vorangehe, nachdem die Ampelregierung in den vergangenen 18 Monaten nichts getan habe. Abgesehen davon, dass die Gesetzesvorlage der Ampel zur dringend erforderlichen Novellierung des Onlinezugangsgesetzes (OGZ) am 22. März 2024 vom Bundesrat blockiert wurde, ist der Ausbau der Netze nur eine Seite der Medaille. Was die Digitalisierung der Verwaltung betrifft, hinken wir im Vergleich zu anderen Ländern 20 Jahre hinterher, da sind sich Expertinnen und Experten einig. Was aus Expertensicht fehlt, sind einheitliche Standards, die dafür sorgen, dass die Programme aller Behörden miteinander kommunizieren können. Das ist oft nicht der Fall, manchmal sogar innerhalb einer Behörde nicht. Das bedeutet: Mit einem Programm etwas bearbeiten, das Ganze ausdrucken, in das andere Programm einscannen, dort bearbeiten, wieder ausdrucken … Was das für die Beantragung von Leistungen betrifft, kennt jeder und jede aus eigener Erfahrung. Ohne die Einführung einheitlicher und für alle verbindliche Standards wird sich hier nichts ändern. Hoffen wir, dass Herr Wildberger das auch auf dem Schirm hat.
Abschließend zur Erinnerung: Wir sind eine Zeitschrift von Menschen mit Epilepsie für Menschen mit Epilepsie und deshalb dringend auf Ihre/eure Mitarbeit angewiesen. Wer etwas aus den Gruppen und Verbänden berichten, seine Erfahrungen an andere weitergeben, etwas erzählen oder kritisieren möchte, möge dies gerne tun. Auch kulturelle Beiträge oder gemalte Bilder (die allerdings nicht von einer KI generiert sein dürfen), veröffentlichen wir gerne. Wir freuen uns auf Ihre/Eure Zuschriften!
In diesem Sinne,
Euer/Ihr
Norbert van Kampen
BITTE BEACHTEN: Diesem Heft liegt die EINLADUNG ZUR MVV am 27. September 2025 in Berlin bei. Sie ist auch auf dieser Webseite unter Termine zu finden.
