Liebe Leserinnen und Leser,
in diesem Heft widmen wir uns im Schwerpunkt einer Gruppe, oft vernachlässigt wird: den nicht an Epilepsie erkrankten Geschwistern eines Kindes mit Epilepsie. Wie geht es ihnen eigentlich, welche Bedürfnisse haben sie, welche Unterstützung brauchen sie? Was kann getan werden, damit ihre Bedürfnisse nicht „untergehen“ und dass auch sie zu ihrem Recht kommen? Und wie können wir es schaffen, nicht nur Menschen mit Epilepsie zusammenzubringen sondern auch ihre Geschwister? Ich denke es wäre tatsächlich bereichernd gewesen, einen Bruder oder eine Schwester zu treffen – aber ich habe nie jemanden getroffen“, bringt es Jana in unserem Interview auf den Seiten 16-19 auf den Punkt.
Die wichtige Anregung, zu diesem Schwerpunkt kam übrigens von Simone Fuchs von der Epilepsie-Beratungsstelle in Würzburg – vielen Dank dafür! Als wir uns in der Redaktion näher mit dem Thema beschäftigt haben, sind wir auf den Verein Philip Julius e.V. aufmerksam geworden, der Familien mit schwerbehinderten Kindern unterstützt und bei dem die Unterstützung von Geschwisterkindern eine zentrale Rolle spielt. Mich persönlich hat dabei überrascht, dass auch das Thema „Tod“ in diesem Zusammenhang eine wichtige Rolle spielt. „Etwa die Hälfte der Kinder, die an unseren Begegnungen teilnehmen, hat ihr Geschwisterkind verloren“ sagt Marian Grau, der sich in diesem Verein sehr engagiert (vgl. das Interview mit ihm auf den Seiten 10-12). Auch hat mich sehr bewegt, wie reflektiert die von uns interviewten Geschwisterkinder mit ihrer Situation umgehen und wie gut sie die damit verbundenen Probleme auf den Punkt bringen. Ich denke, davon können wir alle viel lernen.
Apropos voneinander lernen: Mir kommt in den letzten Wochen und Monaten immer wieder der Satz „Wer Wind sät, wird Sturm ernten“ in den Sinn. Nicht nur ich habe den Eindruck, dass das gesellschaftliche Klima immer rauer wird und immer mehr von Hass und Missgunst statt von Verständnis und Empathie geprägt ist. Hass und Missgunst – auf Menschen mit Migrationshintergrund; auf Menschen, die auf Unterstützungsleistungen angewiesen sind; auf Menschen mit anderer Religion oder anderer sexueller Orientierung etc. – führt aber zu keinen Lösungen sondern zwangsläufig zu immer mehr Hass und Missgunst und dazu, dass die dahinter liegenden Probleme nicht gelöst werden und uns irgendwann „alles um die Ohren fliegt“.
Wir sollten im Umgang miteinander beherzigen, was der deutsche Psychiater und Philosoph Karl Theodor Jaspers (1883 – 1969) in seiner Schrift „Die Schuldfrage“ 1946, also kurz nach Ende des II. Weltkriegs, gesagt hat. Er forderte darin jeden Einzelnen dazu auf, seine – zumindest moralische – Mitverantwortung an den Gräueln, die in der Zeit des Nationalsozialismus begangen wurden, zu hinterfragen. „Deutschland kann nur wieder zu sich kommen, wenn wir Deutschen in der Kommunikation zueinander finden … Wir wollen lernen, miteinander zu reden. Das heißt, wir wollen nicht nur unsere Meinung wiederholen, sondern hören, was der andere denkt. Wir wollen nicht nur behaupten, sondern im Zusammenhang nachdenken, auf Gründe hören, bereit bleiben, zu neuer Einsicht zu kommen. Wir wollen uns innerlich versuchsweise auf den Standpunkt des anderen stellen. Ja, wir wollen das uns Widersprechende geradezu aufsuchen. Das Ergreifen des Gemeinsamen im Widersprechenden ist wichtiger als die voreilige Fixierung von sich ausschließenden Standpunkten, mit denen man die Unterhaltung als aussichtslos beendet“ (zitiert nach: Harald Jähner „Wolfszeit – Deutschland und die Deutschen 1945 -1955“, Rowohlt, Berlin, 11. Auflage 2025, S.409).
Miteinander reden, miteinander ins Gespräch kommen – ist das nicht auch der „Urgedanke“ der Selbsthilfe? Miteinander in Kontakt treten, andere zu unterstützen und selbst unterstützt zu werden – das ist letztlich doch dass, was Selbsthilfe leistet und was sie so attraktiv macht. Gelegenheiten zum Austausch gibt es bei uns reichlich: Auf den Seminaren unseres Bundesverbandes, auf unseren Veranstaltungen, in unseren Landesverbänden und in unseren vielen Selbsthilfegruppen. Voraussetzung dafür, dass wir dabei auch etwas lernen, zu neuen Einsichten kommen und uns weiterentwickeln ist jedoch der offene Dialog im Sinne von Karl Jaspers und das damit verbundene gegenseitige Vertrauen. Jede und jeder von uns sollte sich fragen, ob er oder sie noch dazu bereit ist und ob er oder sie das Recht, gehört zu werden und seine Meinung zu äußern, auch allen anderen Menschen zugesteht.
In diesem Sinne wünsche ich uns allen einen schönen Frühling, viele neue Einsichten bei der Lektüre des vorliegendes Heftes und viele interessante Gespräche auch und gerade mit Menschen, die nicht eurer Meinung sind.
Euer/Ihr
Norbert van Kampen
