Newsletter Nr. 15 / 14. Februar 2020

Inhalt          

  1. Technische Probleme in der Geschäftsstelle
  2. Einzug der Mitgliedsbeiträge
  3. Noch Plätze in Seminaren der Deutschen Epilepsievereinigung (DE)
  4. Überregionales Treffen der Selbsthilfegruppen in Sachsen
  5. Neue Informationsfaltblätter zu Anfallsformen, Cannabis, Versicherungen, Ketogener Diät und Sozialleistungen für Erwachsene (aktualisierte Neuauflage) erschienen
  6. Broschürenreihe „Epilepsie in Leichter Sprache“ abgeschlossen
  7. „Epilepsie im Alltagsleben“ neu aufgelegt
  8. Patiententag am 13. Juni in Freiburg
  9. Arbeitstagung vom 26. bis 28. Juni in Rastatt
  10. Impressum
  1. Technische Probleme in der Geschäftsstelle: Einige haben es schon gemerkt – die Telefon- und Faxanlage in der Zillestraße 102 „spinnt“. Die Kontaktaufnahme erfolgt bis zur Behebung der Probleme am besten über die Mailadresse info@epilepsie-vereinigung.de.
  1. Einzug der Mitgliedsbeiträge: Die Mitgliederversammlung der Deutschen Epilepsievereinigung hat am 5. Juli 2019 mehrheitlich für eine Anhebung des Mitgliedsbeitrags gestimmt – von 60 auf 75 Euro (ermäßigt von 26 auf 30 Euro). Wir bitten alle Mitglieder, ihren Dauerauftrag zu ändern, falls dies noch nicht geschehen ist und eine eventuelle Differenz zu überweisen. Wir bitten außerdem darum, uns ein SEPA-Lastschriftmandat zu erteilen. Näheres wird auch in der nächsten „einfälle“ zu lesen sein.
  1. Noch Plätze in Seminaren der Deutschen Epilepsievereinigung (DE): Wer sich überlegt, eine Selbsthilfegruppe zu gründen oder Tipps zu deren Erhalt braucht, kann vom 13. bis 15. März an unserem Seminar „Aufbau und Erhalt von Selbsthilfegruppen“ teilnehmen. Es findet in Berlin (Gästehaus Lazarus) statt und es sind noch wenige Plätze frei. Die erfahrenen Referenten Helga Schneider-Schelte und Götz Liefert geben Hinweise, was bei einer Neugründung zu beachten ist, welche Gruppenphasen es gibt und wie man konstruktiv mit Konflikten umgeht. In Bielefeld wird die sogenannte Anfallsselbstkontrolle („Selbst-Handeln bei Epilepsie“) vom 20. bis 22. März vermittelt. Hierbei handelt es sich um nicht-medikamentöse, verhaltensorientierte Maßnahmen zur Vermeidung und Unterdrückung epileptischer Anfälle, die von den Betreffenden selbst entwickelt und durchgeführt werden können. Erstmals leitet der Psychotherapeut Dr. Gerd Heinen das Seminar mit der Ärztin Dr. Rosa Michaelis. Des Weiteren bieten wir in den nächsten Monaten Seminare zu den Themen Gedächtnis und Depression an. Die Junge Selbsthilfe (#JungeDE) trifft sich für die Umsetzung eines Filmprojekts vom 17. bis 19. April in Münster. Alle Informationen und Anmeldemöglichkeiten stehen hier auf der Internetseite der DE.
  1. Überregionales Treffen der Selbsthilfegruppen in Sachsen: Die überregionale Gruppe „Aktiv im Leben – trotz Epilepsie“ in Sachsen trifft sich am Samstag, 14. März, in Hohenstein-Ernstthal. Der Treffpunkt ist 10:51 Uhr am Bahnsteig 1 am Bahnhof Hohenstein-Ernstthal bzw. 11:00 Uhr vorm Bahnhofsgebäude. Nach einem Besuch des Geburtshauses von Karl May, geht es zum Mittagessen mit Erfahrungsaustausch und der Vorstellung der Pläne für 2020. Danach folgt ein Besuch des Textil- und Rennsportmuseums. Anmeldung bei der Leitung des Treffens: Renate Wolf (0157/50 253 220 und renate.wolf52@arcor.de) oder Winfried Bruns (0171/32 556 07 und winfriedbruns-mobil@gmx.de).
  1. Neue Informationsfaltblätter zu Anfallsformen, Cannabis, Versicherungen, Ketogener Diät und Sozialleistungen für Erwachsene (aktualisierte Neuauflage) erschienen: Die DE hat ein neues Set mit Informationsfaltblättern veröffentlicht zu Themen, die bislang noch fehlten, und das Faltblatt „Sozialleistungen für Erwachsene mit Epilepsie“ aktualisiert und neu aufgelegt. Die Basisinformationen über die Krankheit enthält das Faltblatt „Epileptische Anfälle und Epilepsien“. Was bei Versicherungen aller Art zu beachten ist, steht im Flyer „Epilepsie und Versicherungen“ übersichtlich – hier sind auch Verweise auf weitere Informationsmöglichkeiten aufgezeigt. Große Hoffnung setzen viele Erkrankte in die Behandlung mit Cannabis. Welche Erwartungen nach dem heutigen Erkenntnisstand realistisch sind, zeigt das Faltblatt „Cannabispräparate in der Epilepsiebehandlung“ auf. Besondere Ernährungsformen sind hingegen schon lange in der Epilepsiebehandlung erforscht: Der Flyer „Ketogene Diäten in der Epilepsiebehandlung“ zeigt hier die Möglichkeiten auf. Die Informationsfaltblätter können vom Informations-Pool unserer Webseite kostenlos heruntergeladen oder über unsere Bundesgeschäftsstelle bezogen werden – auch in größeren Mengen (gegen eine Erstattung der jeweils geltenden Portokosten für einen Brief mit erhöhtem Gewicht oder ein Päckchen). Ermöglicht wurden der Druck und die Erstellung der Faltblätter durch eine Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit, bei dem wir uns an dieser Stelle herzlich für die Unterstützung bedanken.
  1. Broschürenreihe „Epilepsie in Leichter Sprache“ abgeschlossen: Speziell für Menschen mit kognitiven Einschränkungen haben wir eine Broschürenreihe in Leichter Sprache herausgegeben. Sie ist in der Geschäftsstelle erhältlich. Teil 1 hat den Titel „Epileptische Anfälle und die Krankheit Epilepsie“, Teil 2 „Wie kann eine Epilepsie behandelt werden?“ und Teil 3 „Epilepsie im Alltag und im Beruf“. Autoren sind Norbert van Kampen vom Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg (EZBB), unterstützt von Dr. med. Anja Grimmer und Thomas Jaster (Sozialarbeiter, beide ebenfalls vom EZBB) und das „Büro für Leichte Sprache proWerk Stiftung Bethel“. Ermöglicht wurde die Broschüre durch eine Förderung des BKK-Dachverbandes (Teil 1) und des BKK-Dachverbandes gemeinsam mit der VIACTIV-Krankenkasse (Teile 2 und 3) im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen. Jede Broschüre einzeln kann gegen Erstattung der Versandkosten (3,50 Euro/Stück – 25,00 Euro/15 Exemplare) bestellt werden. Jeweils alle drei Broschüren auf einmal sind als Dreier-Paket für 6,00 Euro erhältlich. Eine Rechnungserstellung erfolgt erst ab einem Abnahmewert in Höhe von mindestens 25,00 Euro. Höhere Mengen sind auf Anfrage möglich. Alle drei Broschüren stehen auch als kostenloser Download auf unserer Webseite zur Verfügung, sind allerdings in gedruckter Form viel anwenderfreundlicher.
  1. „Epilepsie im Alltagsleben“ neu aufgelegt: Eine dritte, aktualisierte Neuauflage hat auch unsere beliebte Broschüre „Epilepsie im Alltagsleben“ erfahren. Norbert van Kampen und Thomas Jaster vom Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg (EZBB) haben kompakt auf 76 Seiten alle Informationen zusammengetragen, die für Menschen mit Epilepsien und ihre Angehörigen relevant sind. Möglich wurde die Neuauflage durch eine Förderung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) und des EZBB. Die Broschüre kann bezogen werden in unserer Geschäftsstelle zum Preis von 3,50 Euro und steht als kostenloser Download auf dem Informations-Pool unserer Webseite zur Verfügung.
  1. Patiententag am 13. Juni in Freiburg: Ein Termin zum Vormerken ist der diesjährige Patiententag im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE). Er findet am Samstag, 13. Juni, im Kollegiengebäude 1 in Freiburg statt und wird vom Epilepsiezentrum Freiburg gemeinsam mit der DE organisiert. Weitere Infos unter https://www.epilepsie-tagung.de
  1. Arbeitstagung vom 26. bis 28. Juni in Rastatt: Die DE lädt ihr Mitglieder und interessierte Nicht-Mitglieder zur Arbeitstagung am letzten Juni-Wochenende ins Bildungshaus St. Bernhard (An der Ludwigsfeste 50) im baden-württembergischen Rastatt ein. Die Arbeitstagung von Freitagabend bis Sonntagmittag beschäftigt sich mit „Epilepsiebehandlung – Ziele und neue Möglichkeiten“. Es geht um die Themen Anfallsfreiheit, Medikamenteneinnahme, Lebensqualität und Forschungsansätze zur Epilepsietherapie. Offizieller Anmeldeschluss ist der 30. April 2020. Alle weiteren Infos gibt es hier.
  1. Impressum

Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Zillestraße 102
10585 Berlin
Fon 030 – 342 44 14
Fax 030 – 342 44 66
info@epilepsie-vereinigung.de
www.epilepsie-vereinigung.de 

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