Newsletter Nr. 17 / August 2020

Inhalt

  1. Patiententag der DGfE-Tagung: Neuer Ort, Anmeldung notwendig
  2. Neue Webseite
  3. Tag der Epilepsie: Zentralveranstaltung und Regionalveranstaltungen
  4. Mitgliederversammlung der DE: Neuer Ort, Anmeldung erwünscht
  5. Epilepsie-Selbsthilfeforum Sachsen-Anhalt
  6. Drittes Elterntreffen in Sachsen
  7. Epilepsieforum in Aachen
  8. Corona und die Selbsthilfegruppen für die „einfälle“
  9. Infopakete nach der Epilepsie-Online-Konferenz (EOK)
  10. Unsere Seminare
  11. Fotowettbewerb – Frist verlängert
  12. ZDF sucht Protagonisten
  13. Angebot für Eltern durch Masterarbeit
  14. SEPA-Mandat
  15. Impressum

Patiententag der DGfE-Tagung: Neuer Ort, Anmeldung notwendig
Der Patiententag in Freiburg findet am Samstag, 5. September 2020, im Humboldtsaal statt. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) und die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) organisieren ihn gemeinsam. Um 9 Uhr öffnen sich die Türen und die Infostände sind besetzt. Das offizielle Programm beginnt um 10 Uhr. Eine Anmeldung zur Teilnahme ist notwendig beim Veranstalter im Internet hier oder unter www.epilepsie-tagung.de (im Menü unter Programm à Patiententag). Im Vordergrund stehen die Zukunftsthemen der Epilepsie (Cannabinoide, Wearables/Tracker, Autonomes Fahren) und Lieferengpässe bei Medikamenten. Die Teilnahme ist kostenlos, die Zahl der Besucher wegen des Corona-Infektionsschutzes allerdings begrenzt.

Neue Website
Die überarbeitete Website der Deutschen Epilepsievereinigung ist online. Schaut sie Euch an und gebt uns unter info@epilepsie-vereinigung.de eine Rückmeldung, wie sie Euch gefällt. Habt Ihr gefunden, was Ihr gesucht habt? An welchem Gerät habt Ihr die Website aufgerufen (PC oder Smartphone)? Zu welcher Altersgruppe gehört Ihr (unter 25, zwischen 25 und 50 Jahre, älter als 50 Jahre)?

Tag der Epilepsie: Zentral- und Regionalveranstaltungen
Der 5. Oktober ist seit 1996 der Tag der Epilepsie. Unser Motto lautet 2020 „Epilepsie – neu in der Familie“ und die diesjährige Zentralveranstaltung findet am Montag, 05.10.2020, im Erwin-Piscator-Haus in Marburg statt. Ein tolles Programm erwartet Euch! Auf dieser Seite findet Ihr weitere Infos. Um eine Anmeldung wird wegen der aktuellen Vorschriften zur Eindämmung der Corona-Pandemie ausdrücklich gebeten. Hinzu kommen zahlreiche Regionalveranstaltungen, beispielsweise ab Freitag, 16. Oktober, das Selbsthilfeforum des DE-Landesverbandes Sachsen-Anhalt (siehe hier und Punkt 5. in diesem Newsletter) und am 24. Oktober in Frankfurt (Veranstalter: DE Landesverband Hessen). Wer selbst eine Veranstaltung plant, kann sich unser Aktionspaket zuschicken lassen. Auf der Website der Deutschen Epilepsievereinigung stehen alle Informationen gebündelt auf der Landingpage zum Tag der Epilepsie.

Mitgliederversammlung der DE: Neuer Ort, Anmeldung dringend erwünscht
Die Mitgliederversammlung der DE findet am Freitag, 16. Oktober 2020, von 14 bis 18 Uhr als Präsenzveranstaltung in Magdeburg statt. Der neue Veranstaltungsort ist das Hotel „Ratswaage“ (Ratswaageplatz 1-4, 39104 Magdeburg). Hierfür ist eine Anmeldung dringend erwünscht unter info@epilepsie-vereinigung.de (oder stefanie.pagel@epilepsie-vereinigung.de oder per Telefon 030/342 44 14). Dies erfolgt bitte mit der Angabe, wie viele Personen teilnehmen. Wir müssen den aktuellen Hygienevorschriften Rechnung tragen: Daher ist dieser Schritt unumgänglich. Eine digitale Teilnahme können wir voraussichtlich doch nicht ermöglichen. Die Tagesordnung war in der Mitgliederzeitschrift „einfälle“ abgedruckt. Aufgrund des abweichenden Ablaufs in diesem Jahr bitten wir die Teilnehmer außerdem, für eine Unterkunft selbst Sorge und Kosten zu tragen.

Epilepsie-Selbsthilfeforum des DE-Landesverbandes Sachsen-Anhalt
Ebenfalls im Hotel „Ratswaage“ veranstaltet der DE-Landesverband Sachsen-Anhalt im Anschluss an die Mitgliederversammlung ab Freitagabend sein Selbsthilfeforum zum Tag der Epilepsie. Hierfür stellt der Landesverband auch ein Teilnahmezertifikat aus. Interessierte können also eine Förderung bei der Krankenkasse zur Teilnahme stellen. Alle weiteren Informationen zum Selbsthilfeforum stehen hier.

Drittes Elterntreffen in Sachsen
Die Aktionsgruppe Epilepsie Annaberg, die vom DE-Landesbeauftragten für Sachsen (Björn Tittmann) geleitet wird, lädt für Freitag, 25. September 2020, zum dritten Elterntreffen ein. Es gibt eine Kinderbetreuung.  Die Gesprächsrunde „Rund um die Epilepsie“ findet statt ab 16.30 Uhr im theracompact, Scheibner Straße in 09456 Annaberg-Buchholz. Eine Anmeldung ist notwendig unter bjoern.tittmann@yahoo.de oder per Telefon/Whatsapp an 0174 / 90 82 377

Epilepsieforum in Aachen
Am 31. Oktober 2020, findet im CT² Center in Aachen (auf dem Gelände der Uniklinik, Pariser Ring) das Epilepsie-Forum des statt. Landesverband für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V und der Uniklinik Aachen, Sektion Epileptologie statt. Ab 20. August 2020 stehen Infos und Anmeldemöglichkeiten auf der Website www.epilepsie-online.de

Corona und die Selbsthilfegruppen für die „einfälle“
In unserer Mitgliederzeitschrift „einfälle“ wollen wir Euren Erfahrungen einen Raum geben: Wie habt Ihr die Zeit der Corona-Abstandsregelungen gemeistert? Wie haben die Selbsthilfegruppen trotzdem Kontakt halten können? Wollt Ihr uns etwas mitteilen? Dann schreibt gern per E-Mail an die Adresse einfaelle@epilepsie-vereinigung.de. Die Redaktion sagt Danke schön!

Infopakete nach der Epilepsie-Online-Konferenz
Die Epilepsie-Online-Konferenz unseres Ehrenmitglieds und Hamburger Landesbeauftragten der DE, Heike Hantel, ist im Juni erfolgreich verlaufen. Wer sich im Nachgang noch die zahlreichen informativen Interviews besorgen will, kann dies hier mit einem Klick erledigen: Es gibt das Basispaket und das Herzenspaket. Außerdem kann man sich auf der Seite der Epilepsie-Online-Konferenz noch für einen Newsletter eintragen.

Unsere Seminare
Das Familienseminar, das vom 18. bis 20. September 2020 in Berlin stattfinden sollte, mussten wir leider absagen. Gleiches gilt für das nur zusammenhängend zu buchende Kreativseminar „Gipfelstürmer“ an zwei Wochenende im September und Oktober. Restplätze gibt es für das beliebte Seminar zu „Wege aus der Krise – Umgang mit Depressionen bei Epilepsie“ , das vom 9. bis 11. Oktober 2020 in Heringsdorf an der Ostsee stattfindet. Bitte meldet Euch hierfür bis Ende August an! Das Seminar der Jungen DE ist ausgebucht, hier gibt es eine Warteliste. Hinweise zu allen unseren Seminaren finden sich hier.

Fotowettbewerb – Frist verlängert
Schaut Eure Speicherkarten durch und beteiligt Euch noch an unserem Fotowettbewerb „Es ist Corona“: Wir haben die Teilnahmefrist verlängert. Jeder Betroffene, Angehöriger, Freund oder Interessierte kann sich mit bis zu drei Fotos (Auflösung 240 dpi) und gern einer kurzen Geschichte zum Foto an die DE wenden. Die besten Fotos werden in unserer Mitgliederzeitschrift “einfälle“ veröffentlicht. Alle Fotos werden auf unserer Website unter einer speziellen Rubrik zu sehen sein. Im Jahr 2021 werden wir nach Möglichkeit eine Ausstellung der Fotos gestalten. Zu gewinnen gibt es Buchgutscheine für die drei Erstplatzierten und auf jeden Fall eine Kleinigkeit für jeden und jede, der oder die sich beteiligt. Schickt die Fotos bis zum 30. September 2020 in einer Bildauflösung von mindestens 240 dpi per E-Mail an die Mailadresse fotowettbewerb@epilepsie-vereinigung.de mit dem Betreff „Fotowettbewerb Corona“. Als Dateiformate sind jpg, tiff und png möglich. Die Kontaktdaten müssen schriftlich übermittelt werden, ebenso das Einverständnis zur Veröffentlichung eventuell abgebildeter Personen. Hier stehen nochmal alle Infos ausführlich. Wir freuen uns auf Eure Bilder!

ZDF sucht Protagonisten
Für die Fernsehsendung „Volle Kanne“, die am Tag der Epilepsie ausgestrahlt werden soll, sucht die Redaktion des ZDF eine Familie, die neu mit der Diagnose konfrontiert worden ist – entsprechend dem diesjährigen Motto „Epilepsie – neu in der Familie“. Die Dreharbeiten sollen Anfang September beginnen. Am besten geeignet wäre eine Familie aus dem Rhein-Main-Gebiet. Der betreffende Arzt/die betreffende Ärztin sollte sich auch vor der Kamera äußern. Bei Interesse bitte melden beim Vorstandsmitglied Sybille Burmeister unter sybille.burmeister@epilepsie-vereinigung.de. Danke!

Angebot für Eltern im Rahmen einer Psychologie-Masterarbeit
Zwei Psychologiestudentinnen der Universität Witten/Herdecke haben im Rahmen ihrer Masterarbeit (unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. Ulrike Willutzki) ein kostenfreies Online-Beratungsangebot für Eltern entwickelt, deren Kind an Epilepsie erkrankt ist: „ELSE – Eltern stärken bei Epilepsie“. Es gibt eine Vielzahl an wissenschaftlich fundierten Informationen und Übungen für die Familie und generell eine Unterstützung bei der Bewältigung der Krankheit des Kindes. Das Online-Beratungsangebot funktioniert über die Plattform Minddistrict.de Dabei wird auch die Forschung für zukünftige Eltern unterstützt und verbessert. Weitere Infos gibt es per E-Mail unter epilepsie-elternhilfe@uni-wh.de

SEPA-Mandat
Bitte erteilt der DE ein sogenanntes SEPA-Mandat zum Einzug des Mitgliedsbeitrags. Das erleichtert uns und Euch die Arbeit ganz erheblich, denn dann müsst Ihr nicht mehr an die rechtzeitige Überweisung denken, wir müssen keine Rechnungen und Mahnungen schreiben und so weiter.

Diesen Newsletter können Sie sich hier herunterladen. Die Weiterleitung des Newsletters an Interessierte ist ausdrücklich erwünscht.